Статья 44. Закона РФ Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации
Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями



1. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания,которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на100 тысяч населения.

2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируетсяуполномоченным федеральным органом исполнительной власти наосновании статистических данных и размещается на его официальномсайте в сети "Интернет".

3. Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующихредких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращениюпродолжительности жизни граждан или их инвалидности, из числазаболеваний, указанных в части 2 настоящей статьи, утверждаетсяПравительством Российской Федерации.

4. В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями,включенными в перечень, утвержденный в соответствии с частью 3настоящей статьи, лекарственными препаратами осуществляется ведениеФедерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими ихроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями,приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или ихинвалидности (далее в настоящей статье - Федеральный регистр),содержащего следующие сведения:

1) страховой номер индивидуального лицевого счета гражданина всистеме обязательного пенсионного страхования (при наличии);

2) фамилия, имя, отчество, а также фамилия, которая была угражданина при рождении;

3) дата рождения;

4) пол;

5) адрес места жительства;

6) серия и номер паспорта (свидетельства о рождении) илиудостоверения личности, дата выдачи указанных документов;

7) дата включения в Федеральный регистр;

8) диагноз заболевания (состояние);

9) иные сведения, определяемые Правительством РоссийскойФедерации.

5. Ведение Федерального регистра осуществляется уполномоченнымфедеральным органом исполнительной власти в порядке, установленномПравительством Российской Федерации.

6. Органы государственной власти субъектов РоссийскойФедерации осуществляют ведение регионального сегмента Федеральногорегистра и своевременное представление сведений, содержащихся внем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти впорядке, установленном Правительством Российской Федерации.

Другие статьи закона